Le associazioni dei pazienti (molto spesso si usa il termine inglese Advocacy Groups) svolgono la funzione fondamentale di ponte fra la persona con sarcoma, i team clinici specializzati, il mondo della ricerca e le istituzioni. Molte sono nate a seguito della perdita di un familiare o di un amico, altre sono fondazioni internazionali che hanno scelto di dar vita a una sezione che operi anche a livello locale, altre ancora raccolgono medici e ricercatori che volontariamente mettono la loro conoscenza ed esperienza a servizio dei malati, con i quali interagiscono in modo costruttivo durante tutto il percorso di cura.
Attraverso la partecipazione alla vita associativa la persona con sarcoma può trovare conforto nella condivisione dei timori, dei propri dubbi e delle proprie aspettative, e portare un contributo straordinario alla ricerca di soluzioni terapeutiche che possano conservare la qualità di vita del malato. Tramite i siti web, la presenza costante sui media, gli incontri e i convegni promossi, le associazioni richiamano l’attenzione delle istituzioni verso la complessa realtà dei tumori rari, e riescono a filtrare le informazioni più utili, aggiornate (e soprattutto corrette) per la persona e i familiari. Alcune associazioni soffrono delle difficoltà tipiche del volontariato – a partire dalla turnazione o frequente assenza di personale professionale, fino alla scarsità delle risorse finanziarie e del tempo dedicato; hanno dunque bisogno del continuo supporto dei professionisti sanitari e delle istituzioni, oltre che della generosità dei privati. In questa sezione la persona con sarcoma può trovare l’associazione più vicina a cui rivolgersi per ricevere informazioni, consigli, supporti o per portare un contributo attivo alla sua organizzazione. L’elenco comprende le associazioni italiane e alcune associazioni internazionali, principalmente europee e americane. Ogni scheda è corredata dei riferimenti per i contatti – il sito web, i canali social, l’indirizzo, i numeri telefonici e i nomi dei referenti.
Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici
L’Associazione è stata costituita agli inizi di ottobre 2008, in ricordo di Paola Gonzato, giovane donna e brillante professionista udinese. Paola fu colpita, solo pochi mesi dopo essere diventata mamma.
